- Maak gratis account | Log in
- Je bent niet ingelogd
Hier komen de laatste 3 forum topics
te staan waarop je hebt gereageerd.
te staan waarop je hebt gereageerd.
Welkom bij Virtual Popstar, de #1 community voor jongvolwassenen!
|
Blog
|
| EDS |
| Heeihallo. Ik wil jullie iets vertellen, namelijk, ik heb EDS. Ik ga jullie een paar dingetjes uitleggen hierover. Inhoud: ● Uitleg van ziekte en wat zijn de kenmerken. ● Families. ● Mijn ervaring. Uitleg van ziekte en wat zijn de kenmerken. EDS is een afkorting van Ehlers Danlos Syndrome. (Spreek je uit als: Eelers Danlos Sindroom) Deze ziekte bestaat vooral uit hypermobiel. Dat betekent dat je dus te lenig bent. In deze ziekte heb je veel verschillende (6 types) types. Namelijk: ● 1 en 2 het klassieke type. (Lenig en problemen met de ingewanden. Ook snellere bot breuken.) ● 3 het hypermobielieteits type. (Gewrichten doen moeilijk) ● 4 het vasculair type. (Hierbij zijn je ingewanden zwakker en kunnen je aders klappen en uiteindelijk dood gaan.) ● 5 het kyfoscoliose type. (Je spieren worden minder.) ● 6 dermatosparaxis type. (Je huid is flinterdun.) De kenmerken zijn simpel. Je bent te lenig, problemen met je gewrichten, dunne huid enzovoorts. Als je naar de doktor gaat, kunnen ze het precies meten met een paar testen, b.v. je tenen aan kunnen raken zonder dat je je naar de grond buigt. Veel van die testjes kun je zelf niet goed meten. Families. In Nederland zijn er niet zoveel mensen met EDS. De ziekte is wel erfelijk. Dat betekent dat als je moeder of vader het heeft, kun jij het ook krijgen/hebben. In nederland zijn er vaak EDS meetings,. dan kun je in contact komen met andere families met EDS. Over families valt niet veel te vertellen helaas, je kjnt altijd het EDS forum opzoeken. Mijn ervaring. Vroeger ~ mij ouders hebben ook allebij EDS. (Das best zeldzaam) Ik werd er dus mee geboren. Toen ik een paar weken was, lag ik al in alle bochten in de wieg. Ik groeide eigelijk met pijn op. Toen ik 7 of 8 was, kreeg ik het te horen, ik wist er natuurlijk niks van. Ineens moest ik stoppen met dansen, dat was dramatisch voor mij. Maar als ik door was gegaan zou ik nu in een rolstoel zitten. Nu ~ Ik zit op een speciale school voor kinderen met een beperking. Ik vindt het nogsteeds heel moeilijk dat ik een ziekte heb. Je ziet niks aan me, ik zit niet in een rolstoel, ik kan gewoon lopen en doe zelfs modellen werk! Het enigste wat me dwars zit, is dat ik steeds heel moe word en iets uit de kom duw. Gelukkig begrijpen al mijn vrienden mijn ziekte. Mij vriendje steunt me zelfs  . Ik heb zelf type 1,2 en 3 door elkaar. 2 jaar geleden brak ik 9x mijn vingers in een half jaar tijd haha. Als ik soms naar een pretpark ga moet ik wel is in een rolstoel, maar dat hoeft steeds minder! Ik volg therapieën zodat ik over ongeveer 2 jaar goed vooruit kan en zonder hulp dingen kan doen. Nou, ik hoop dat ik jullie meer informatie heb kunnen geven, ik kan niet zo goed vertellen omdat ik het moeilijk vindt. Mocht je vragen hebben of ben je nieuwsgierig, mail me maar naar dit account. Bedankt voor het lezen en de aandacht, Xxx Defny |
Anoniem
0
0
0
0
Speler blokkeren
